«Не надо их недооценивать»: опыт папы дочки с синдромом Дауна
Октябрь — это важный период для людей с синдромом Дауна и их близких. Во всем мире он выбран Всемирным Месяцем осведомленности о синдроме Дауна, когда принято рассказывать о детях и взрослых с таким диагнозом, об их жизни, интересах, особенностях и успехах. Все для того, чтобы за диагнозом окружающие смогли увидеть личность и взглянуть дальше мифов и стереотипов. Дети с синдромом Дауна – такие же дети, как и остальные, просто со своими отличиями в развитии. Именно поэтому так важно слушать тех, кто может рассказать о настоящей ситуации и дать взгляд со стороны. Своей историей поделился папа девочки с синдромом Дауна Дмитрий Микуров.
Дмитрий Микуров – многодетный папа, который воспитывает вместе с супругой Ириной пятерых детей. Младшей дочери Тамаре – два года и пять месяцев, у малышки синдром Дауна. Дмитрий поделился своим опытом отцовства, переживаниями и советами, а также ответил на самые важные вопросы, которые чаще всего волнуют семьи, в которых скоро появится или уже появился особенный малыш.
Было ли страшно, когда ждали дочку?
О том, что у малыша возможен синдром Дауна, мы узнали на одном из скринингов. Врач на УЗИ ставила диагноз под вопросом, а через некоторое время пришли результаты НИПТ, и сомнений практически не осталось – наша дочка должна быть «солнечной». Чисто теоретически мы были готовы к такому : ведь никогда нельзя точно сказать, родится ли ребенок здоровым, сколько анализов ни возьми. Но это в теории, а когда речь идет о твоем собственном совершенно конкретном ребенке, то все равно возникает огромный спектр вопросов, на которые необходимо ответить, иначе они займут все твои мысли и не дадут двигаться вперед.
Любопытный был момент, на одном из УЗИ, малышка, словно стараясь поддержать беспокойных родителей, показала большой палец вверх. Это было похоже на то, что она хотела нам сказать: «держитесь там, со мной всё в порядке, скоро буду с вами».
Вспоминая о своих чувствах за несколько месяцев до рождения ребенка с диагнозом — не могу сказать, что я чувствовал что-то особенное, опыт ожидания предыдущих деток однозначно сказывался. Хотя все равно как некую точку невозврата, если можно так сказать, я ждал результаты генетического теста. Когда взял его в руки в лаборатории – вот тут было сложно, гораздо сложнее, чем когда взял в родзале дочку на руки. Там я просто видел, что это ребенок, такой же как все, может глазки или носик капельку другие, а тут информация, с которой ни разу в жизни я не имел дело.
Никто же не рассказывал, как себя вести, что делать. Страх неизвестного – всегда самый большой страх. Большей частью мои личные переживания были на предмет взаимодействия с ребенком: на что обращать внимание, куда идти, как заниматься, чем помочь и т.п.? Единственное правильное решение, которое я для себя нашел – это, максимально быстро разобравшись в ситуации, принять ее.
Моя логика в тот период была такой: как бы ты ни был готов к ситуации, все равно будет что-то, что тебя постарается выбить из колеи, поэтому лучше быть готовым к максимальному негативному сценарию, а в это время стараться подмечать любые крупицы позитива. Для меня так легче справляться, чем быть настроенным максимально позитивно и, столкнувшись с негативом, упасть, пусть даже только эмоционально.
Ситуация может измениться в любой момент. Вот мы узнали, что ребенок будет особенный. Что делаем? Живем дальше, наблюдаем, помогаем по мере необходимости ищем решения задач. Если это есть, значит, с этим надо работать. А придумывать и заранее пугаться того, чего еще не случилось – мне это не близко.
Как принять диагноз ребенка?
Принятие – это путь, каждая семья идет его по-разному, кто-то перешагивает быстро, кто-то медленно и скрупулёзно выбирает место куда наступить, кто-то должен оплакать крушение каких-то иллюзий и расставание с ненужными надеждами и людьми, кто-то тихо в одиночестве будет переваривать внутренние сомнения — нет какого-то универсального решения что ли. Во многом нашей семье, как и многим в аналогичной ситуации, принять диагноз малыша и получить поддержку помогла Гимадеева Миляуша Фаритовна – это специалист ранней помощи фонда «Даунсайд Ап», которая в том числе консультирует семьи с новорожденными. Беседа была короткой, еще на этапе до рождения дочки, не больше десяти минут, но именно она стала тем лучиком надежды, который позволил впустить мысль, что все не только не плохо, а наоборот, скорее даже хорошо.
Я увидел, что этот человек просто улыбается. Хотя работает с такими, как мне в тот момент казалось, сложными людьми. Я приехал в фонд, и она встретила меня очень доброжелательно: «Вот, книжечки почитайте, если будут вопросы – обязательно позвоните!».
Мне очень сильно помогло наличие информации и понимание, что я не один! До этого думал: «Все какое-то серенькое, но где-то и свет должен быть». И после нашего разговора я понял, да, все отнюдь не просто, но и не так мрачно, как это рисуют многие, да что уж там – мое собственное воображение. Вот на этом этапе процесс принятия и сдвинулся с места.
Фонд «Даунсайд Ап» для многих семей с детьми с синдромом Дауна – это опытный помощник в информировании и поддержке. Однако во многих регионах есть и другие организации, которые тоже могут помочь с информацией и оказать раннюю помощь. Также поддержку могут оказать другие родители особенных ребят, поделиться полезными советами и своим опытом.
Главное, что лично мне потребовалось принять, как папе – то, что ребенок будет непривычным и его развитие будет отличаться от других моих детей. Также понять то, что жизнь будет меняться не так, как я планировал и хотел. При этом, честно говоря, вопроса «что, если бы было по-другому?» я себе не задавал и не задаю, не вижу в этом смысла.
Также я понимаю, что поддержка нужна и не только Тамаре, но и главное — моей супруге, это моя задача как мужа; когда надо за руки подержать, обнять, поговорить, как с женщиной не разговаривать? Наверное, на первом этапе главной поддержкой для нее было мое спокойствие, отсутствие паники или шока от диагноза; но я был уверен, что у нас другого варианта нет. Мы все равно с этим справимся, мы же вдвоем! Одному тяжелее по жизни грести, а когда вдвоем, второй поддержит, даже если у тебя руки опустились. Так и доплывут. Родился особенный ребенок – значит, будем придумывать, как нам дальше вместе это прожить.
В какой-то момент моей жизни меня Господь привел в храм. Я начал смотреть на жизнь как на определенный путь. Каждый день нас окружают чудеса. И если, конечно, даже не стараться их увидеть –то и не увидишь никогда. А потому жизнь будет тяжела, если относиться к ней как череде печалей, потому что у тебя родился особенный ребенок. Но если будешь радоваться – этот ребенок станет чудом, будет ходить и тебя обнимать. Наша Тамара научила всех детей обниматься, и это здорово. Это же мечта любого родителя!
Что изменилось с приходом Тамары?
При всех сложностях, наша волшебная малышка привнесла в семью больше чем мы ожидали: качественные внутренние изменения и духовный рост обоих родителей. А также бoльшую близость между всеми членами семьи.
Мы стали чаще обниматься, появилась некая «веселиночка», света стало больше. Вот я прихожу домой – выглядывает Тамара, растягивается в улыбке, машет рукой. Она, может, не побежит обниматься, но обязательно улыбнется. И все — ты наполняешься каким-то сиянием.
Но заново приходилось и приходится учиться и простым вещам, например, терпению, потому что что-то удается с первого раза, а что-то требует многократных повторений, постоянной практики и напоминания, гораздо большего чем с другими детьми.
Иногда прямо вижу – сообразила, а иногда приходится ждать, чтобы услышала, что ты говоришь, переварила. Ее голова — компьютер, который чуть дольше думает. Но одновременно с этим это абсолютно радостный человечек, который значительно больше положительных эмоций приносит, чем любой другой. Кормлю, например, ее кашей. Кормлю-кормлю… А сам думаю: «Когда же ты научишься сама есть?» Каждый раз терпишь, наверное, когда-то научится… Тут она берет ложку и сама начинает есть! «Вот это номер! – думаю, — а что ж ты сразу не сказала, что умеешь?» Понятно, половину каши на нос намазала, половину на стол, но тем не менее процесс сдвинулся с мертвой точки. Не надо недооценивать наших солнышек, это очень даже шустрые товарищи, когда им надо. Но, конечно, наша родительская ответственность – вовремя помогать и стимулировать навыки.
Сейчас мы с женой разделили обязанности: супруга собирает всю информацию, систематизирует и читает специальную литературу, общается со специалистами, с другими мамами, а я по большей части — технический исполнитель, всеми силами пытаюсь помочь дочке осваивать нужные навыки в бытовых условиях.
Главную же свою задачу как папы я вижу в том, чтобы убрать внутренние страхи Тамары. У Томы где-то глубоко, мне кажется, спрятано стремление к чему-то новому. И моя задача — это стремление подогреть, дать ему реализоваться, потому что потребность в новом – это развитие. А если не дать, человек так и будет всю жизнь иди на задних планах, бояться показать, что «я здесь есть», бояться нового опыта.
О ресурсах и планах на будущее
На воспитание ребенка (тем более с особенностями) уходит очень много сил, и их нужно уметь восполнять. Для себя я нашел отдушину в домашних делах, когда подворачиваются свободные пара часов, то я люблю что-то делать руками, супруга же восстанавливает силы при общении с подругами или в общественной деятельности. И, конечно, общий источник ресурса не стоит тоже забывать: чашечка кофе и приятный разговор, когда выпадает даже несколько минут наедине без детей – это то, что наполняет нас и позволяет сверить часы в ежедневной суете будней. Кроме того, я точно знаю, что огромной поддержкой для моей жены является то, когда я могу исполнить ее мечту, любую, пусть совсем маленькую и приземленную от мытья посуды до поездки в путешествие. Ведь мечтать – значит жить.
Что касается будущего нашей дочери, конечно, у каждого родителя есть на этот счет свои мечты и соображения, но пока сам я не стремлюсь делать прогнозы, мне гораздо милее жить настоящим, развивать ее сейчас.
Ожиданий, что это будет балерина, легкоатлетка или метатель молота – у меня нет никаких. Да пока еще рановато. Подрастет, будем думать, ее будем спрашивать, смотреть к чему есть таланты и навыки. Со своей стороны я ей буду всячески способствовать. В моем понимании будущее – как туман. Смысл думать, как я буду себя вести в тумане, если я там не нахожусь сейчас? От тебя зависит твое будущее на том этапе, пока ты сейчас развиваешься. Если лапки кверху, будущего нет. Нужно быть все-так приземленным. Мечты-мечтами, а реальная жизнь требует внимательности здесь и сейчас. Мой принцип таков: решаем проблемы по мере их поступления. Как говорится, делай, что должен – и будь, что будет.
А как сейчас?
С уверенностью могу сказать, что сегодня, когда прошло почти два с половиной года нашего «особого родительства», у нас случилось множество открытий, от «это же вполне обычный ребенок, также бегает, прыгает, спит, ест, хулиганит», до «это же ураганище и, для того, чтобы его обуздать, нам нужно много сил и ресурса».
Но положа руку на сердце, я могу сказать одно: не было ни одного дня, ни одной секунды, когда мы с женой бы пожалели о рождении малышки. И, надо быть честными, в этом огромная заслуга всех тех, кто рядом с нами, наших родителей и друзей, горячо любимого нами Фонда Даунсайдап и его специалистов, а также родителей таких же деток, которые щедро делятся своими лайфхаками и историями, ведь, когда ты не один – многое совсем нестрашно.
Иногда, проснувшись утром, слушая как Тома шлепает по коридору в комнату к старшим братьям, или как умилительно целует младшего брата, или как увлеченно рассматривает книгу со старшей сестрой, мое сердце греет надежда, что все еще только начинается и все обязательно будет хорошо. Да что там – уже хорошо!!!